Isolement social

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Repas chez belle-maman…

Nous sommes dimanche matin chez Catherine et Jean Martin. Catherine est lombalgique depuis plus d’un an maintenant, en arrêts maladie répétitifs depuis près de trois mois, avec des reprises épisodiques mais vouées à l’échec. Aujourd’hui, comme tous les premiers dimanche du mois, il doivent aller déjeuner chez les parents de Jean. Sa mère lui a préparé un bœuf bourguignon.

Catherine se réjouit rarement à l’idée d’aller chez ses beaux-parents et elle n’aime pas beaucoup le bœuf bourguignon qu’elle digère difficilement. Depuis une heure, elle sent son mal de dos empirer. La journée s’annonce mal…
« – Paul, je sens que je vais avoir mal toute la journée. Je ne sais pas si c’est raisonnable d’aller chez tes parents, j’ai peur de m’abîmer le dos dans leurs vieux fauteuils…
– Je te comprends Catherine, je pense qu’il est préférable que tu restes ici aujourd’hui. Je vais essayer d’écourter la journée, mais tu sais comme est ma mère, impossible de passer moins de trois heures à table ! Tu ne vas pas t’ennuyer ici ?
– Non, Paul je vais me reposer et si je m’ennuie je regarderai la télévision ou je lirai un livre. »

Quelle est votre analyse de cette situation ?

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Analyse

Catherine Martin est lombalgique. Ceci est une souffrance pour elle.
Elle en tire néanmoins un bénéfice indirect : pouvoir échapper à certaines activités sociales qui seraient sinon obligatoires. Du fait de sa lombalgie, elle supprime donc une partie de sa vie sociale (la moins agréable).
A ce stade, Catherine Martin perçoit surtout des effets positifs à la diminution de son activité sociale. Elle participe aisément à cette diminution.

Cinéma entre copine ?

Dimanche après-midi chez Catherine et Jean Martin. Jean Martin déjeune chez ses parents et Catherine Martin est restée chez elle à cause de sa lombalgie. Colette et Julie, deux amies de Catherine Martin l’appellent au téléphone :
« – Bonjour Catherine, dis-donc on est ensemble chez Colette et ce soir on irait bien au cinéma. Est-ce que cela te dirait de venir avec nous. On laisse nos maris et on se fait une soirée entre copines ! »

Bien que Catherine ait mal au dos, elle irait bien avec ses deux amies au cinéma… Mais comment faire ? Elle ne peut pas annoncer à Jean, lorsqu’il rentrera de chez ses parents, qu’elle va au cinéma. Cela semble insoluble… Et est-ce bien raisonnable d’aller au cinéma dans l’état où elle est ? Après tout, elle peut rester chez elle ce soir. Ce sera sûrement mieux pour son dos.
« – Désolé les filles mais j’ai encore mal au dos aujourd’hui, je ne peux pas sortir, ce serait trop risqué. Passez une bonne soirée. A une autre fois…
– Bon tant pis, à une autre fois… »
En raccrochant, Colette dit à Julie :
« – Vraiment Catherine ne va pas bien. A chaque fois qu’on l’appelle pour sortir, elle ne peut pas à cause de son mal de dos.
– oui, c’est triste pour elle,
– on devrait peut-être arrêter de lui proposer des sorties qu’elle refuse à chaque fois,
– oui, c’est vrai, cela doit être triste pour elle.
– A la place on devrait aller la voir un jour
– Oui, ce serait bien… »

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Analyse

La lombalgie de Catherine est maintenant la cause du renoncement à des activités sociales recherchées et appréciées par elle, ceci selon trois mécanismes :

• la douleur qui limite ses possibilités,
• la continuité de l’isolement social déjà commencé : quand on a renoncé une fois, on renonce plus facilement ensuite,
• la diminution de la sollicitation par ses proches, pour la ménager mais aussi par lassitude de l’échec de leurs propositions

A ce stade, Catherine perçoit les effets négatifs de la diminution de son activité sociale mais ne sait pas comment en sortir.

En plus de ses renoncements personnels, on constate une diminution de sollicitation de la part de son entourage (ses amies ne pensent plus lui proposer de sortir avec elles).

Testez-vous !

• Le but de ces exercices était de vous montrer quelques exemples de ce que vous allez pouvoir apprendre dans la formation qui suit.
• Savoir analyser une situation ou ses propres comportements, savoir prendre les bonnes décisions et les justifier face aux critiques ou questions de votre entourage, comprendre pourquoi on fait quelque chose… c’est ce que vous allez apprendre dans le module de formation qui suit.

Les mécanismes de l’isolement social

Principe

• Souffrir de lombalgie peut perturber la pratique de certaines activité sociales :
  • les activités sportives, et plus généralement les jeux et activités physiques, y compris la marche,
  • les sorties : restaurant, cinéma, dîner chez des amis…
  • les voyages, que ce soit pour aller voir des proches ou pour des vacances.
• On distingue quatre causes de cette perturbation :
  • la gêne technique (la douleur elle-même),
  • le renoncement personnel,
  • la sur-protection sociale,
  • la non-sollicitation sociale.
  • Chacune de ces causes doit être traitée pour limiter l’isolement social.

La gêne technique

• La douleur est une gêne réelle pour toute vie sociale. Elle empêche d’apprécier beaucoup des plaisirs de la vie sociale. Elle détourne l’attention, empêche la concentration, gêne certains mouvements ou gestes, limite la durée de certaines activités…
• Certaines activités sociales peuvent aggraver la douleur :
  • pratiquer une activité sportive violente ou occasionnant des gestes douloureux,
  • rester longtemps assis dans une voiture ou un restaurant,
  • veiller tard alors que la fatigue semble accroître la douleur…
• Mais la douleur n’est pas présente dans toute activité sociale. Elle est souvent une composante mineure dans l’isolement social constaté chez certains patients lombalgiques.

Le renoncement personnel

• Le patient lombalgique renonce de sa propre décision à certaines activités sociales :
  • il ne participe pas aux jeux, ne participe pas à la promenade après un bon repas…
  • il décline les invitations à dîner, les sorties…
  • il ne part plus en voyage si les durées de transport sont élevées…
• Ce renoncement personnel est une décision qui peut être liée à une douleur existant au moment de la prise de décision, ou à la peur de la douleur qui pourrait survenir lors de l’activité proposée.
• C’est le patient lombalgique qui renonce aux sollicitations de son environnement social.

La sur-protection sociale

• La sur-protection sociale consiste pour l’entourage du patient lombalgique à le dissuader de participer à certaines activités.
• Cette sur-protection est principalement due à la peur de son entourage que le patient lombalgique ne se fasse mal ou ne se blesse lors d’une activité.
• Elle se manifeste par des conseils du type : « fais attention à toi », « ne prends pas de risque », « reste là, on va y aller sans toi » « repose-toi donc, ce n’est pas pour toi »…
• C’est l’entourage qui pousse le patient lombalgique à renoncer.

La non-sollicitation sociale

• La non-sollicitation sociale consiste pour l’entourage du patient lombalgique à ne plus lui proposer de participer à certaines activités sociales : ces activités ont lieu mais on ne propose même pas au patient lombalgique d’y participer.
• Les raisons de cette non-sollicitation peuvent être :
  • une lassitude de l’entourage face à des refus répétés du patient lombalgique,
  • une sur-protection qui se manifeste par le fait de ne pas vouloir « tenter » le patient en lui proposant l’activité,
  • un oubli du fait même que le patient lombalgique pourrait participer à ces activités, lié à ses non-participations répétées.
• Le patient n’intervient plus, il subit la situation sans pouvoir agir dessus.

Les phases de l’isolement social

Chronologie

• L’isolement social se développe généralement en trois phases successives :
  • la disparition des obligations sociales,
  • le renoncement à contrecœur,
  • la perte de contacts.
• Ces trois phases se succèdent d’autant plus vite que la douleur est forte, mais surtout que le patient lombalgique se laisse entraîner dans cette spirale.

Disparition des obligations

• C’est la première phase de l’isolement social.
• Du fait de sa douleur, le patient lombalgique peut refuser les obligations sociales qu’il apprécie peu telles que :
  • des activités qui ne lui plaisent pas ou lui demandent des efforts importants,
  • des sorties avec des personnes qu’il affectionne peu,
  • et plus généralement tout ce qui demande un important effort physique ou relationnel.
• Le refus des activités est réellement motivé par la douleur.
• Cette phase est d’autant mieux vécue par le patient lombalgique si :
  • il avait de nombreuses obligations sociales avant (elle peut même être vécue comme une sorte de libération alors),
  • il a tendance à l’oisiveté, la paresse ou la sédentarité,
  • il est par nature réservé, timide ou solitaire…
• Le patient vit généralement bien cette première phase, sans se douter qu’elle est le préambule à une deuxième phase beaucoup moins agréable.

Renoncement à contrecœur

• C’est généralement la deuxième phase de l’isolement social.
• Après avoir pu renoncer à ce qu’il vivait plutôt comme des obligations, le patient lombalgique doit renoncer à ce qui lui est agréable : sorties avec des amis, activités qu’ils pratiquent avec plaisir, vacances…
• Le renoncement à contrecœur s’installe logiquement suite à la disparition des obligations : si le patient a refusé une sortie qui lui plaît peu, il serait incohérent (vis-à-vis de lui-même comme des autres) qu’il accepte ensuite une sortie similaire sous prétexte qu’elle lui plaît.
• De plus, l’environnement sur-protège de plus en plus le patient lombalgique en lui recommandant de faire attention à lui. Ceci amène le patient lombalgique à devoir refuser des propositions d’activité sociale et à douter de lui-même.
• Cette phase est beaucoup plus désagréable pour le patient. Le sentiment d’isolement devient plus douloureux, mais pour autant il lui est difficile d’en sortir.

La perte de contact

• Dans une troisième phase, l’environnement ne sollicite plus le patient. Celui-ci n’est plus en position de décision. Son environnement l’a catalogué comme « lombalgique fragile ne pouvant plus participer aux activités sociales », il l’oublie progressivement en tant que participant aux activités sociales.
• Les conséquences psychologiques de cette phase sont souvent une perte de confiance en soi, un sentiment de solitude, une perte de l’envie d’entreprendre, un état dépressif…

Lutter contre l’isolement social ?

Principes généraux

• Pour éviter l’isolement social ou en sortir, le patient lombalgique doit faire des efforts pour :
  • accepter l’activité sociale,
  • éviter que les autres ne l’en excluent.
• Pour cela, il doit :
  • lutter contre la sur-protection, par l’éducation de son environnement et une gestion de ses plaintes,
  • éviter de refuser les propositions, notamment en développant des stratégies alternatives d’acceptation.
• Éviter l’isolement social demande des efforts de la part du patient lombalgique mais est un réel enjeu de qualité de vie pour lui.

Gérer ses plaintes

• La plainte (« j’ai mal au dos ») génère une sur-protection de la part de l’environnement.
• Plus un patient se plaint, plus son isolement social risque de progresser, ce qui ajoutera une douleur psychologique à la douleur lombaire. Il faut donc éviter de se plaindre en public.
• Ceci n’empêche pas de parler de sa douleur à ses proches, cela les aide à mieux comprendre le patient lombalgique, et cela permet au patient de partager ses souffrances avec quelqu’un. En parallèle, il faut aussi leur parler de l’isolement social que l’on peut ressentir et les impliquer dans la lutte contre ce phénomène.
• Mais il faut limiter le nombre de personnes concernées, et surtout ne pas relier la douleur avec l’activité sociale, pour ne pas développer l’idée : « activité sociale = douleur ». D’ailleurs, la douleur n’est pas plus grande lorsque l’on fait une marche avec des amis que lorsque l’on reste seul chez soi à regarder la télévision.

Éduquer son entourage

• Beaucoup de personnes ne savent pas comment se comporter avec un lombalgique, notamment s’ils n’ont pas connu une expérience similaire au préalable. La méconnaissance de la lombalgie reste grande, tant de la douleur elle-même que surtout des conséquences sociales.
• Ceci est une des raisons de la sur-protection des patients lombalgiques par leur entourage, ce qui entraîne leur isolement.
• Pour éviter cela, il faut « éduquer » ses proches, en leur expliquant :
  • que l’activité sociale n’est pas dangereuse pour un patient lombalgique,
  • qu’elle est bénéfique au maintien de son moral (comme pour tout le monde),
  • qu’un lombalgique peut juger lui-même s’il « en fait trop » ou non,
  • qu’un lombalgique a besoin de l’aide de ses proches pour rester actif et éviter l’isolement.
• Bien entendu, cette éducation est d’autant plus facile (et crédible) que le patient gère sa plainte, et évite le refus des activités, notamment en développant des stratégies alternatives d’acceptation.

Stratégies alternatives d’acceptation

• Certaines propositions d’activité sociale sont difficiles à accepter pour un lombalgique : effort trop intense, position inconfortable prolongée…
• Dans ce cas, le patient lombalgique ne peut ni accepter (et se mettre dans une situation d’échec qui ensuite amènerait au renoncement) ni refuser (et s’isoler socialement).
• Il doit plutôt essayer de proposer une alternative plus en rapport avec son état. Cet alternative peut le concerner lui seul ou modifier l’activité pour tous les participants.
• Par exemple, si des amis lui proposent un match de foot le dimanche matin, il peut proposer d’arbitrer la partie : son activité sociale reste similaire et son activité physique est plus en rapport avec son état.
• Si des amis lui proposent d’aller dans un restaurant où l’on est mal assis, il peut proposer d’aller dans un autre où il sait qu’il sera mieux assis. Tout le monde change non pas d’activité mais de modalités d’activité.

Stratégies alternatives d’acceptation

• Certaines propositions d’activité sociale sont difficiles à accepter pour un lombalgique : effort trop intense, position inconfortable prolongée…
• Dans ce cas, le patient lombalgique ne peut ni accepter (et se mettre dans une situation d’échec qui ensuite amènerait au renoncement) ni refuser (et s’isoler socialement).
• Il doit plutôt essayer de proposer une alternative plus en rapport avec son état. Cet alternative peut le concerner lui seul ou modifier l’activité pour tous les participants.
• Par exemple, si des amis lui proposent un match de foot le dimanche matin, il peut proposer d’arbitrer la partie : son activité sociale reste similaire et son activité physique est plus en rapport avec son état.
• Si des amis lui proposent d’aller dans un restaurant où l’on est mal assis, il peut proposer d’aller dans un autre où il sait qu’il sera mieux assis. Tout le monde change non pas d’activité mais de modalités d’activité.

Conserver des obligations

• Si ne plus avoir d’obligations sociales peut être agréable, cela mène souvent vers l’isolement social.
• Mieux vaut conserver toutes ses activités sociales, dont notamment celles qui sont vécues comme une obligation, mais qui finalement maintiennent une « normalité » de la relation sociale et donc évitent d’entrer dans l’engrenage de l’isolement.
• Ainsi, la lombalgie ne doit pas amener une diminution du nombre de sorties, de visites, de loisirs, de vacances, de voyages… notamment grâce à la mise en place de stratégies alternatives.

Être pro-actif

• Quelle que soit sa douleur, le patient lombalgique ne doit pas rester passif. S’il ne fait pas l’effort de maintenir ses relations sociales avec son entourage, il va progressivement évoluer vers l’isolement social.
• L’isolement social, en dehors d’être plus ou moins difficile à vivre, est un facteur aggravant de la lombalgie : moins d’activité physique, moins de confiance en soi, moins de motivation…
• Le patient lombalgique doit donc aller vers les autres, créer lui-même du lien social, des activités. Cette prise en main de sa vie sociale est un facteur à la fois de réussite de sa vie sociale, mais aussi plus globalement aide le patient lombalgique à participer activement au traitement de sa lombalgie, ce qui est indispensable à sa résolution.